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Prendre la bonne décision

Peut-être avez-vous déjà pensé à la façon dont différentes parties de votre vie quotidienne pourraient changer à la suite dÄ¢¹½´«Ã½™un traitement de dialyse.

Il est compréhensible que lÄ¢¹½´«Ã½™idée de changements vous effraie au début. Nous avons sélectionné quelques aspects de la vie quotidienne ci-dessous, tels que lÄ¢¹½´«Ã½™estime de soi, le travail, lÄ¢¹½´«Ã½™exercice, les voyages, la santé mentale et les aspects socio-juridiques.

Vous trouverez peut-être rassurant dÄ¢¹½´«Ã½™Ãªtre bien informé à lÄ¢¹½´«Ã½™avance; cependant, nous ne pouvons pas remplacer une discussion avec votre médecin. Chaque décision doit être prise avec votre médecin. Et rappelez-vous toujoursÌý: Votre équipe de dialyse est là pour vous si vous êtes coincé et avez besoin de plus de soutien.

Conseils qui peuvent aider à choisir la bonne thérapie

Avec ces conseils, nous aimerions vous aider sur votre chemin pour trouver la bonne thérapie

AstuceÌý1Ìý: Posez des questions
La thérapie aura un impact énorme sur votre vie. Faites quelques recherches sur les options thérapeutiques, par exemple, sur ce site Web ainsi que sur dÄ¢¹½´«Ã½™autres et posez des questions à des médecins, des infirmiers/ères, des proches,...

AstuceÌý2Ìý: Impliquez vos proches le long de votre chemin
Votre thérapie affectera également vos proches. Emmenez-les avec vous aux visites chez le médecin ou aux réunions avec les patients. Parlez avec vos proches des défis de la thérapie et partagez vos sentiments.

AstuceÌý3Ìý: Échangez des idées avec votre médecin
Votre médecin est le premier point de contact lors du choix de votre modalité thérapeutique. Profitez du temps que vous avez avec votre médecin et posez des questions.

AstuceÌý4Ìý: Échangez des idées avec votre équipe soignante
Votre équipe de dialyse au centre de dialyse a déjà acquis beaucoup dÄ¢¹½´«Ã½™expérience avec les thérapies. Utilisez ces connaissances et échangez des idées. Une discussion avec un infirmier expérimenté peut vous fournir des informations précieuses.

AstuceÌý5Ìý: Parlez à des personnes qui bénéficient déjà dÄ¢¹½´«Ã½™un traitement
Les personnes qui bénéficient déjà dÄ¢¹½´«Ã½™une thérapie de substitution rénale ont déjà acquis de lÄ¢¹½´«Ã½™expérience. Elles peuvent partager beaucoup dÄ¢¹½´«Ã½™informations sur chaque thérapie. Demandez un contact à votre médecin ou à votre équipe de dialyse.

AstuceÌý6Ìý: Prenez des notes sur ce qui est important pour vous
Chaque thérapie a des avantages et des inconvénients. Prenez des notes sur chaque option thérapeutique et utilisez-les pour vous aider à décider. ÌýVos notes peuvent servir de base à une discussion avec votre médecin. Discutez ensuite avec votre médecin de vos options thérapeutiques et de leurs avantages et inconvénients dans un processus de prise de décision partagé.

Comparer différentes options

DPACDPA±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð à domicile (HDD)±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð en centre (HD)
  • Trois à cinq échanges (chacun dÄ¢¹½´«Ã½™environ 30Ìýminutes) effectués au cours de la journée par vous-même ou avec lÄ¢¹½´«Ã½™aide dÄ¢¹½´«Ã½™un soignant.
  • Généralement effectué tous les soirs (environ huit heures) par vous-même ou avec lÄ¢¹½´«Ã½™aide dÄ¢¹½´«Ã½™un soignant.
  • Des traitements plus longs, plus courts et plus fréquents ou pendant la nuit sont possibles à votre domicile. Le traitement est effectué par vous-même ou avec lÄ¢¹½´«Ã½™aide dÄ¢¹½´«Ã½™un soignant.
  • Généralement effectué trois fois par semaine dans une unité de dialyse pendant quatre à cinq heures à chaque séance.

DPACDPA±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð à domicile (HDD)±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð en centre (HD)
  • Visites moins nombreuses, mais régulières.
  • Visites moins nombreuses, mais régulières.
  • Visites moins nombreuses, mais régulières.
  • Visites régulières requises, généralement trois fois par semaine.

Ìý

DPACDPA±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð à domicile (HDD)±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð en centre (HD)
  • Il faut de lÄ¢¹½´«Ã½™espace pour les liquides, les consommables et les étagères.
  • Aucune modification de votre infrastructure domestique nÄ¢¹½´«Ã½™est nécessaire.
  • De lÄ¢¹½´«Ã½™espace est nécessaire pour la machine, les liquides, les consommables et les étagères.
  • Les prises électriques peuvent nécessiter une modification.
  • De lÄ¢¹½´«Ã½™espace au domicile est nécessaire pour les consommables et la machine de dialyse. Dans de nombreux pays, il existe également de petites machines de dialyse.
  • Selon le système que vous utilisez pour la HDD, les systèmes électriques et hydrauliques peuvent avoir besoin dÄ¢¹½´«Ã½™Ãªtre modifiés.
  • Aucun espace de stockage nÄ¢¹½´«Ã½™est nécessaire au domicile, car les traitements sont effectués dans un centre.
  • Pas besoin de modifications du domicile, car les traitements sont effectués dans un centre.

DPACDPA±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð à domicile (HDD)±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð en centre (HD)
  • Si les exigences dÄ¢¹½´«Ã½™hygiène sont respectées, le changement de sac peut également être effectué sur le lieu de travail ou dans une chambre dÄ¢¹½´«Ã½™hôtel.
Peut avoir moins d'impact sur votre travail pendant laÌýjournéeÌýpuisque les traitements sont principalement effectués la nuit.
  • Travailler avant et après les traitements de dialyse est possible grâce à des options flexibles. La HDD peut avoir moins dÄ¢¹½´«Ã½™impact sur la récupération post-traitement.
  • Plus de flexibilité dans la planification de vos traitements.
  • Aucun déplacement depuis et vers le centre de dialyse nécessaire ( sauf pour les visites de routine ).
  • Travailler avant et après les traitements de dialyse est possible, mais peut être limité en raison de la récupération post-traitement en fonction de votre état clinique.
  • Des déplacements vers et depuis le centre de dialyse doivent être envisagés.

DPACDPA±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð à domicile (HDD)±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð en centre (HD)
  • Les sports qui pourraient être bien adaptés aux patients bénéficiant dÄ¢¹½´«Ã½™une DP sont la marche, le jogging et le vélo. Selon votre état clinique, votre médecin vous guidera sur ce qui pourrait vous convenir.Ìý
  • Vous devriez éviter les sports qui pourraient exercer une pression sur votre abdomen. Cela inclut, par exemple, les arts martiaux.
  • En raison du risque dÄ¢¹½´«Ã½™infection au site de sortie du cathéter, les sports nautiquesÌýdevraient être évités.
  • Les sports qui peuvent être bons pour les patients bénéficiant de HD et HDD sont la natation, la marche et le vélo. Selon votre état clinique, votre médecin vous conseillera sur ce qui pourrait vous convenir. Ìý
  • Pour éviter dÄ¢¹½´«Ã½™Ã©ventuelles complications, vous devez bien protéger votre bras avec lÄ¢¹½´«Ã½™accès vasculaire pendant le sport. Par exemple, vous pouvez mettre des manchettes spéciales à cet effet.
  • Dès que lÄ¢¹½´«Ã½™accès vasculaire est guéri après la chirurgie, le bras ou la jambe peut être déplacé pour des activités légères telles que lÄ¢¹½´«Ã½™entretien ménager.

DPACDPA±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð à domicile (HDD)±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð en centre (HD)
  • Les exigences en matière dÄ¢¹½´«Ã½™hygiène pour votre dialyse doivent être respectées à votre destination de vacances.
  • Le transport de vos fournitures nécessaires doit être planifié à lÄ¢¹½´«Ã½™avance
  • LÄ¢¹½´«Ã½™Ã©quipe de votre centre de dialyse à domicile vous aidera à répondre aux exigences.
  • La dialyse doit être possible dans un centre de dialyse de votre destination de vacances.
  • Échangez des idées avec dÄ¢¹½´«Ã½™autres patients dialysés.
  • Communiquez avec l'équipe de votre centre de dialyse à domicile pour comprendre les exigences nécessaires à un continuum adéquat de vos soins de dialyse.
  • Pour la HDD, il peut être possible dÄ¢¹½´«Ã½™emporter votre petite machine de dialyse et vos sacs de solution avec vous.

DPACDPA±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð à domicile (HDD)±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð en centre (HD)
Généralement inutile, car la dialyse se fait via le cathéter péritonéal.Généralement, deux insertions dÄ¢¹½´«Ã½™aiguille par traitement de lÄ¢¹½´«Ã½™accès par fistuleÌý/ greffe ou via un cathéter.

Rester en forme en dialyse

Presque tout le monde trouve difficile au début de se motiver à faire de lÄ¢¹½´«Ã½™exercice régulièrement. Il y aura également des limitations supplémentaires en raison de votre insuffisance rénale chronique. Cependant, une quantité appropriée dÄ¢¹½´«Ã½™exercice peut avoir un effet positif sur la conscience corporelle, la circulation et le rythme du sommeil.

En tant que patient dialysé, il existe de nombreuses façons de faire de lÄ¢¹½´«Ã½™exercice. Peut-être pouvez-vous trouver un partenaire sportif avec qui vous pouvez vous mettre en forme et le resterÌý? Ce faisant, vous pouvez faire du bien au corps par lÄ¢¹½´«Ã½™exercice et à l'âme par la conversation.

AttentionÌý: Avant de commencer à faire de lÄ¢¹½´«Ã½™exercice, il est important que vous discutiez avec votre médecin des différents types de sports que vous aimeriez pratiquer et si cela serait une option appropriée pour vous.

Travail et dialyse

Vous pouvez continuer à travailler même en tant que patient dialysé si votre état de santé vous le permet. Dans tous les cas, suivez les recommandations de votre médecin.

Quel traitement de dialyse convient au travailÌý?

Il y a des différences concernant votre flexibilité et les différentes options de traitement. Cela a un impact sur la compatibilité de votre travail et de votre traitement. Veuillez consulter votre médecin pour savoir quelle pourrait être la meilleure option pour vous.

Dialyse péritonéale±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð à domicile±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð
Si les exigences en matière dÄ¢¹½´«Ã½™hygiène sont respectées, les échanges de sacs peuvent également être effectués sur votre lieu de travail. La DPA permet un traitement pendant la nuit, vous permettant de travailler pendant la journée. Les procédures de DP offrent un degré relativement élevé de flexibilité.Si vous effectuez une hémodialyse de manière autonome à votre domicile, vous pouvez décider vous-même quand effectuer les séances de dialyse. Par conséquent, vous êtes plus flexible dans la façon dont vous exercez votre profession, même lorsque vous faites de la dialyse.Si votre traitement dÄ¢¹½´«Ã½™hémodialyse a lieu dans un centre, vous devrez vous y rendre pour vos rendez-vous. Par conséquent, vous ne pouvez faire votre travail quÄ¢¹½´«Ã½™avant ou après vos séances de dialyse.

Rendez-vous à la clinique

Il est conseillé de parler à lÄ¢¹½´«Ã½™avance à votre employeur de votre programme de dialyse à la clinique. Indiquez la fréquence et la durée que vous y passez pour votre traitement. Si vous informez ouvertement votre employeur et que vous avez un échange transparent, les malentendus peuvent être évités à lÄ¢¹½´«Ã½™avance. Vous pouvez également parler à un membre du service des ressources humaines, à lÄ¢¹½´«Ã½™agent en charge des incapacités ou à une personne en qui vous avez confiance.

Faits sur les différentes options de traitement

Faits sur la dialyse

Dialyse Péritonéale (DP)

DP ambulatoire continue (DPAC)

Les déplacements vers un centre de dialyse sont uniquement requis pour les visites de contrôle.

Vous avez une certaine flexibilité sur le timing des échanges de fluides.

Aucune insertion dÄ¢¹½´«Ã½™aiguille.

Un espace de stockage est nécessaire à domicile, principalement pour les fluides.

La formation des patients prend généralement quelques semaines.

Exigences particulières en matière dÄ¢¹½´«Ã½™hygiène.

Certains échanges doivent se faire pendant la journée.

Ìý

DP automatisée (DPA)

Les déplacements vers un centre de dialyse sont uniquement requis pour les visites de contrôle.

Comme cela se fait généralement pendant la nuit, vous êtes libre de décider de vos plans pour la journée.

Aucune insertion dÄ¢¹½´«Ã½™aiguille.

Un espace de stockage est nécessaire à domicile pour une machine et les fluides.

Il peut être nécessaire de modifier les prises électriques du cycleur.

La formation des patients prend généralement quelques semaines.

Exigences particulières en matière dÄ¢¹½´«Ã½™hygiène.

Ìý

±áé³¾´Ç»å¾±²¹±ô²â²õ±ð (HD)

HD au centre

Le traitement sera effectué pour vous par une équipe de soins expérimentée.

Surveillance continue pendant le traitement.

Aucun stockage à domicile requis.

Beaucoup de temps passé au centre et en déplacement vers le centre.

Flexibilité et liberté limitées pendant le traitement.

Des insertions dÄ¢¹½´«Ã½™aiguilles sont généralement nécessaires pour lÄ¢¹½´«Ã½™accès au sang.

HD à domicile (HDD)

Traitement plus flexible et plus pratique possible dans un environnement familier.

Un meilleur contrôle de vos plans pour la journée puisque vous pouvez décider quand dialyser.

Les déplacements vers un centre de dialyse sont uniquement requis pour les visites de contrôle.

Entreposage à domicile requis pour la machine et lÄ¢¹½´«Ã½™Ã©quipement.

Des adaptations dÄ¢¹½´«Ã½™infrastructures dans votre logement pourraient être nécessaires (systèmes dÄ¢¹½´«Ã½™eau et accès à lÄ¢¹½´«Ã½™Ã©lectricité); votre consommation dÄ¢¹½´«Ã½™Ã©nergie et dÄ¢¹½´«Ã½™eau augmentera.

Des insertions dÄ¢¹½´«Ã½™aiguilles sont généralement nécessaires.

Faits sur la greffe

Une greffe rénale réussie est proche de la fonction rénale naturelle et est considérée comme le traitement le plus efficace pour lÄ¢¹½´«Ã½™IRST.

Moins de restrictions sur votre alimentation.

Le temps dÄ¢¹½´«Ã½™attente pour une greffe de rein est généralement de plusieurs années.

La prise continue de médicaments anti-rejet est nécessaire.

Si le nouveau rein échoue, la dialyse peut encore devenir nécessaire.

Faits sur les soins conservateurs

La fonction rénale nÄ¢¹½´«Ã½™est pas remplacée et vos reins finiront par cesser de fonctionner, entraînant la mort naturelle.

LÄ¢¹½´«Ã½™accent est mis sur le maintien de la qualité de vie (et non sur la prolongation de la vie) et le traitement des symptômes.

La décision de choisir des soins conservateurs devrait être prise avec soin et impliquer votre médecin traitant et vos proches.

Vous trouverez desÌýréponses à dÄ¢¹½´«Ã½™autres questionsÌýrelatives à vos options de traitement dans la section suivante.

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